Personlig assistans / etik / mänskliga rättigheter

Tyvärr kom folk i vägen mellan mig och scen så det blev inget mer filmande. Hade tänkt filma Mika Ihanu, ledamot i DHRs förbundsstyrelse när han höll sitt tal men här nedan kan du läsa det tal han höll (talet finns filmat på https://www.facebook.com/dhrforbundet/):

”Jag är en människa, pappa, poet, styrelseledamot i DHR och arbetsledare för min och min dotters assistenter. Det går inte räkna i minuter. Det går inte rama in och passas i ett givet mönster. Livet kräver mer tid, fler minuter och sekunder för att jag ska bli nöjd, känna att jag lever och är en del av samhället.

Enligt det nya förslaget ska man bevilja 20 timmar grundläggande behov och 15 timmar för fritidssysslor i veckan. Det blir 7 timmar per dag.

Assistans handlar om liv. Det handlar om människor. Leva det liv som man vill. Om kroppen inte fungerar behövs andras händer och fötter, det behövs andras munnar om man inte kan/orkar tala själv. Kroppen är den enda följeslagaren resten av våra liv.

Jag vet, mina vänner! Jag vet vad det är att krypa på golv när jag som barn blev förbjuden använda rullstol. Jag vet vad det är att bli nedtystad när jag försökt tala och föra diskussion. Jag vet vad det är att bli upptryckt på åskådarbänken när andra spelar matchen.

Det är just det som händer i vårt land. De vill ta ifrån oss rätten att vara en hel och delaktig människa.

Sverige. Något har gått sönder i vårt land. Människornas behov konkurreras ut mot varandra. 

Den nya utredningen som kommer i januari lägger förslag som skulle begränsa livet, och går helt tvärtemot vad de mänskliga rättigheternas budskap påstår, att vi ska leva i frihet. Det skulle inte finnas tid att åka SL-buss långt bort och skriva poesi. Det skulle inte finns tid att ta upp min dotter till skolan. Eller sitta i styrelsen med en assistent som på nolltid kan förtydliga mina ord. Eller åka och träna två gånger i veckan. Den nya utredningen vill sätta livet bakom lås, galler och bom. Förslaget skulle också genera en sämre hälsa och sämre inkomst genom arbete och uppdrag, och man låter vården ta konsekvenserna eftersom vi kommer må allt sämre.

Det hänger på oss nu. Vi är många. Vi är starka. Vi ska återställa assistansen där våra liv är de styrande instrumenten. Inte Försäkringskassans tidsangivelser. Utan det är vi.  Jag och du.”

Här följer kort på några av de övriga talarna:
Fyra bilder första raden: Maria Persdotter – RBU, Mikael Klein – Funktionsrätt Sverige, Jessica Smaaland – STIL och Malin Kvitvaer – Lika Unika
Tre bilder andra raden: Birgitta Andersson – FQ (talet finns filmat på http://www.facebook.com/FQForum), Magnus Andén tillsammans med Cecilia Blanck – JAG och  Lise Lidbäck, Neuroförbundet

På morgonen den 3 december var Karolina Celinska, Rättighetspolitisk samordnare på DHR riksförbundet och Magnus Berglund, Accessibility Director vid Scandic och hans servicehund Dixi med i TV4 Nyhetsmorgon för att prata om internationella tillgänglighetsdagen.

/ Ingela Larsson

Tillsammans uttrycker Mänskliga Rättigheter idén att ALLA MÄNNISKOR har rätt till vissa grundläggande värden, till exempel en rimlig levnadsstandard, bästa möjliga hälsa, kostnadsfri grundskoleutbildning samt rätt att ta del av samhällslivet och politiskt beslutsfattande.

Staten förbinder sig att inte begränsa enskilda människors Rättigheter och Friheter och staten får inte heller agera på ett sätt som innebär att MR kränks.

En viktig människorättsprincip är att ALLA MÄNNISKOR ska kunna åtnjuta sina rättigheter på lika grund och utan åtskillnad, som exempelvis förbud mot diskriminering.

I stort sett ALLA FN:s konventioner om Mänskliga Rättigheter, Europakonventionen samt Europeiska Unionens stadga om de grundläggande Rättigheterna, innehåller ett generellt förbud mot diskriminering.

I Hälso – och sjukvårdslagen fastslås det bland annat att vården ska vara av god kvalitet, lättillgänglig samt bygga på patienters självbestämmande och integritet.

Sveriges regering skrev den 30 mars 2007 under Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och den trädde i kraft i Sverige den 14 januari 2009.

Konventionen innehåller ett antal olika artiklar som understryker våra rättigheter ur perspektivet funktionsnedsättning, vilket är viktigt att känna till i tider då politiker och tjänstemän tar till ALLA medel för att dra in på våra rättigheter!

Jag tänker framförallt på två centrala begrepp som får tillvaron att fungera, nämligen tillgänglighet och bemötande. Man kan även lägga till Personlig Assistans, eftersom det, för många av oss är en nödvändighet för att överhuvudtaget få vardagen att fungera. Tyvärr är dessa komponenter numera förknippade med en LYX tillvaro enligt många av våra politiker och det är i dessa sammanhang som vi kan använda oss av konventionen och faktiskt peka på att Sverige har sagt ja till den!

Vid tangentbordet
Anna Westerberg

Kvällen gästades av Kick Nordström. Kicki var tidigare ordförande i World blind union. Hon är en av dem som var med i början av 2000-talet när diskussioner om behovet av en egen funktionshinderkonvention inledes. Hon berättade om mötena i Genève; om hur de arbetade med att ta fram texter till de olika artiklarna i konventionen, om hur de fick vara pådrivande eftersom de möttes av skepsis till att en funktionshinderkonvention var nödvändig att ta fram.

Vi fick lära oss skillnader mellan resolution, deklaration och konvention.  Sedan 2009 är konventionen juridiskt bindande i Sverige. Principen om icke diskriminering lyftes som en central grund för mänskliga rättigheter. Andra viktiga saker som Kicki tog upp var rätten att få föra sin egen talan, rätten till utbildning och tillgänglighet till bland annat den fysiska miljön.

Vi fick också veta att skrivningarna på konventionens originalspråk (engelska) är det som gäller och att det finns fel i den svenska översättningen. Exempelvis kan ett ”skall” i den engelska originaltexten bli till ett svagare ”bör” i den svenska översättningen.

Vidare berättade Kicki att alla konventioner i FN är avtal mellan stat och individ. Till varje konvention finns en övervakningskommitté som har till syfte att granska hur ett land följer bestämmelserna i den konvention som granskas. Sverige ska rapportera till övervakningskommittén för CRPD nästa år.  I och med att Sverige har ratificerat CRPD så är Sverige skyldiga att inrätta en oberoende övervakningsmekanism som har till uppgift att främja, skydda och övervaka att konventionen efterlevs. En sådan har inte Sverige ännu!

Till CRPD finns ett fakultativt protokoll som gör att privatpersoner kan klaga till övervakningskommittén efter att alla nationella rättsmedel prövats.

En av frågorna som kom upp under kvällen var: hur kan funktionshinderrörelsen göra för att använda konventionen för att påverka de vi vill nå?

Kicki menade att funktionshinderrörelsen bör jobba hårdare med att åtminstone få till en tydlig koppling mellan konventionen och svensk lag. Utöver det menade Kicki att media behöver få utbildning i konventionen för att rättigheterna i konventionen ska synliggöras mer.

/ David Hansson

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning innehåller olika artiklar som på olika sätt handlar om hur människor ska behandlas lika utifrån sina förutsättningar.

Artikel – 19 heter ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället, enbart själva rubriken säger att Personlig Assistans är en förutsättning för att väldigt många människor ska kunna leva utifrån sina egna villkor.

Innan LSS och LASS dvs Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade samt Lagen om Assistansersättning blev verklighet 1994, var det institutioner som gällde, alternativt hemtjänst eller att man helt sonika bodde kvar hos föräldrarna.

Tack vare de här lagarna var det plötsligt möjligt för människor som hade framför allt fysiska funktionsnedsättningar att kunna, inte bara flytta hemifrån och klara av vardagen. Meningen var också att man skulle kunna studera, skaffa bostad, familj samt ett jobb, som vem som helst, vilket också skedde.

Som situationen ser ut idag är det väldigt många som blir av med sin Personliga Assistans och svaret på detta är att det byggs så kallade LSS – boenden, vilket innebär att föräldrar som har barn med funktionsnedsättning blir tvungna att lämna bort sina barn, i stället för att barnet ska få den hjälp det behöver och har rätt till. Det är därför som det är så oerhört viktigt att manifestera för den Personliga Assistansens fortlevnad!

Talare på manifestationen var:
Bengt Westerberg, fd socialminister och ”pappa” till LSS
Annika Taesler, journalist och författare
Nora Eklöv, Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA)
Kevin Nordfors, president Rotaract Stockholm Djurgården
Hanna Hägglund Öfors, ordförande Unga Rörelsehindrade Stockholm
Därefter analyserade Bengt Eliasson (L) och Annika läget.

Moderator för kvällen var Annika Taesler.

Vid pennan
Anna Westerberg

(Samtliga foton är tagna av Hanna Wagenius, Unga Rörelsehindrade Stockholm) 

Vi har under våren haft ett lyckat samarbete tillsammans med styrelsen för Stockholm Pride. Under 2018 års Pridevecka i Stockholm var temat EuroPride och inriktningen mer internationell än vanligt. Till exempel kom fler besökare från andra delen av världen och många av veckans alla aktiviteter och seminarier rörde vid ämnen hämtade från andra länder. Arbetet som vi utförde handlade dels om att göra själva Prideparaden mer tillgänglig, det vill säga skapa förutsättningar för att alla kunde delta oavsett funktionsnedsättning. Därutöver såg vi till att föra in våra frågor i diskussionsplattformarna som bland annat fanns i Kulturhuset på det man kallade EuroPride House.

Stefan Balogh, BOSSE Råd Stöd & Kunskapscenter höll på EuroPride House föreläsningen Sexual health, physical disability and practical intervention. Hur kommer det sig att sexualiteten för personer med fysisk funktionsnedsättning fortsätter vara ett ämne som ofta tappas bort och blir sällan sett. En föreläsning som vidgar perspektivet på utmaningen och de lösningar som existerar.

Det Stefan förmedlade var att alla kan ha sex, det är tillgängligheten till att kunna ha sex som är problematiken. Lösningar finns bara viljan finns.

– De fryser beslutet om hans indragna assistans.

Många unga i dag vet inte hur det var att inte kunna leva ett liv med rätten till ett stort självbestämmande. Unga personer med funktionsnedsättning som inte har upplevt en tid utan personlig assistans kommer med en rättmätig och stor förundran se och inte förstå orsaken till plötsliga inskränkningar.

Personlig assistans är ingen gräddfil. För de allra flesta är personlig assistans och rätten till LSS en förutsättning för att kunna leva och inte bara överleva. Det gäller att aldrig glömma intentionen med LSS: Möjlighet att leva som andra. LSS är också en förutsättning för att leva upp till konventionen för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och bland annat vår rätt till fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället. Vi får aldrig glömma den kamp som har föregått dessa landvinningar. Vi behöver alltid ha personer i närheten av oss som kan påminna oss om hur det en gång var. Låt oss aldrig mer färdas baklänges!! I historiens bok kommer det i annat fall att gå att läsa om Sveriges historiska svek och misstag. Vi måste stå upp för och värna assistansreformen.

David Hansson

Lagen har varit och är ständigt ifrågasatt. Med eviga rop om besparingskrav har praxis ändrats efter flera domar i domstolarna. Om man förr fick hjälp i hela matsituationen så får man bara hjälp med maten om en behöver hjälp med att föra skeden till munnen. Matsituationen räknas till de grundläggande behoven som finns i lagen. Dit hör bland annat även av- och påklädning. Förr räknades ytterkläder till grundläggande behov. Det gör det inte längre och nu krävs att det är naken hud eller hand på hud för att det ska räknas till grundläggande behov.

Med dagens striktare tillämpning är det flera som har fått minskade timmar eller helt indragen personlig assistans med stora inskränkningar i människors liv och självbestämmande som följd.

Jonas råd till funktionshinderrörelsen:

• Delta i ”Nödstopp”-kampanjen
• Var vaksam på vad som händer i LSS-utredningen.
• Kämpa för att de grundläggande behoven ska väck
• Lägg hela ansvaret för assistansen hos staten
• Om funktionshinderrörelsen vill kämpa för personlig service så är det viktigt att rörelsen pratar om personlig service i assistansliknande form annars finns det en risk att kommunerna nöjer sig med en utvecklad hemtjänst.

Vi gick i år i Prideparaden tillsammans med de andra Rh-föreningarna  i RH-gruppen – Nätverket Rörelsehinderorganisationerna i Stockholms län i samverkan under flaggen ”Samma fördomar – Samma kamp”. Rh-gruppen består av DHR Stockholms läns distrikt, Neuroförbundet Stockholms Län, Personskadeförbundet RTP – Stockholms läns distrikt, RTP-S, RBU Stockholm och Reumatikerdistriktet i Stockholms län.

Först på plats var Ellinor, Arian och Yvonne.

Det tog ett bra tag för paraden att ta sin början, vi kom nog inte iväg förrän 30 minuter efter de första gått iväg, vi hade nummer 58 i paraden. Dessutom när vi skulle gå iväg kom en ambulans som skulle in framför oss vilket gjorde att vi hamnade en bit bakom de framför oss så det var bara att dra på för jag hade fått strikta regler om att inga glipor skulle få finnas i paraden. Det var svårt att hålla och det blev utdraget lite då och då, mycket på grund av en motorcykel som plötsligt tyckte hans plats för framför oss i paraden (undrar till vilka han hörde egentligen).

Summa av detta års parad är i alla fall att jag känner att den blev väldigt lyckad.

Tack till er alla 20-25 personer som var med, hoppas vi blir ännu fler nästa år!

Ingela Larsson
Distriktsombudsman

Ju mer man tänker desto mer inser man att det är synd om Åsa Regnér; hon borde vara den som försvarar reformen. Jag skall erkänna att jag alltid varit sosse, men nu får det vara slut. Jag är numera kategorin soffliggare.

Jag vet numera var de enkla jobben finns eller ett av dom, att vara socialminister. Att alltid kunna svara:
”- Jag vill inte försämra, tyvärr dömer domstolarna negativt för de funktionshindrade, tyvärr tolkar Försäkringskassan alltid negativt för de funktionshindrade, jag har tillsatt en utredning som skall säkra att det bara är seriösa företag inom LSS, det finns alldeles för många företag som har en verksamhet utöver LSS och det var inte meningen.”
Detta måste vara ett exempel på enkla jobb som regeringen pratar om.

Jag längtar tillbaks till en socialminister av Bengt Lindqvists nivå, varför finns det ingen som kan hitta någon? Åsa Regner – jag tycker synd om dig; att vara så svag, stackare – kan inte vara lätt!

Anders Berglund, distriktsordförande

Då blir jag glad när någon s-politiker vågar ta ställning för oss svaga. Det senaste exemplet är Tuva Lund ”Sverige har aldrig varit rikare”, är hennes kommentar. Liberalernas Bengt Westberg är en i alla lägen bra vapendragare. Finns också från Liberalerna Bengt Eliasson också en sann broder. Så det finns riksdagspolitiker, kommunpolitiker samt före detta riksdagspolitiker som vågar; men jag saknar något statsråd som vågar ta ställning. Visst vore det kul och lite uppkäftigt om något statsråd vågade ta ställning. Kanske vore idé att tillskriva statsråd om att våga.
Kanske något för distriktet att ta fram ett standardbrev och adresser till alla statsråd? Om detta verkar intressant hör av dig till distriktet.

Finns det något område där rörelsehindrade vunnit framgång? Svaret är tyvärr –nej! Och ändå har vi som välfärdsstat aldrig varit rikare, så är det att vara ett av värdens rikaste länder. Undrar om det beror på att man drar ner på funktionshindrade.

Så var det detta att vi måste bli flera medlemmar, om varje medlem lyckas värva en enda medlem så blir vi dubbelt så stora, det tycker jag är en bra utmaning.

Anders Berglund, DHR Stockholms läns distriktsordförande

Här kan du läsa DHRs förbundsordförande Rasmus Isakssons tal:

Först vill jag bara säga, att även om vi alla säkert hade firat den internationella funktionshinderdagen på ett mer positivt sätt så blir jag hoppfull när jag ser alla engagerade människor som valt att komma hit idag. Engagerade för alla människors lika rätt till delaktighet och självbestämmande. Jag vill att denna dagen ska bli början på att faktiskt vända denna svåra situation till en av svensk funktionshinderrörelses största framgångar.

För vi är väldigt många som vet vad det här handlar om. Att den personliga assistansen möjliggör för människor med funktionsnedsättning att kunna delta i samhället på lika villkor. Att bestämma om och i så fall också när du vill gå på bio, åka iväg och storhandla eller hänga med kompisar ut och ta en öl efter jobbet. Personlig assistans innebär också att kunna gå på toaletten när det behövs, och inte behöva vänta två timmar på att hemtjänsten kommer.

Personlig assistans kan också vara avgörande för om du kan arbeta, vågar ha karriärdrömmar eller om du tvingas tacka nej till ett arbete. Eller om du vågar ta steget att bilda familj och känna dig som en tillräcklig och närvarande förälder till ditt barn och möjligheten att kunna leva så jämställt som möjligt i en relation med en partner.

Det är viktigt att vi med dessa erfarenheter gör våra röster hörda som en motpol mot de oresonliga och verklighetsfrånvarande krafter som idag är ett hot mot denna frihetsreform. Den personliga assistansen måste bli en valfråga och vi måste kräva av politiska partier att bekänna sin inställning till den.

Jag ser på nära håll hur assistansanvändare känner befogad oro inför omprövningar och vetskapen om att deras liv, bokstavligen som ett brev på posten, kan få helt andra förutsättningar.
Det är en oro för att inte kunna fortsätta leva ett liv i frihet, med självbestämmande och delaktighet och en rädsla för att mot sin vilja passas in i ett system av förutbestämda rutiner på andras villkor än sina egna. Vi vill inte bara leva utan också leva ett liv med kvalité.

Jag vill framförallt rikta det här talet till att hylla alla de assistansanvändare som valt att berätta om sina erfarenheter och om vad den personliga assistansen betyder för dem. För uppenbarligen finns det från regeringen och myndigheters sida en stor okunskap, eller kanske ännu värre en oförståelse, för hur viktig den personliga assistansen är, för att människor med funktionsnedsättning ska kunna leva ett liv som andra.

Det är genom att lyssna till dessa erfarenheter som regeringen kan lära sig att personlig assistans inte är någon lyx. Det handlar om demokrati, delaktighet och självbestämmande. Om möjligheten att kunna engagera sig i föreningsliv eller partipolitiskt arbete.

Detta är vad det handlar om! Det är lätt att säga att inga förändringar gjorts i lagen eller att det handlar om att öka träffsäkerheten för vilken insats som bäst motsvarar individens behov. Men verkligheten är facit, inte utdaterade och kritiserade rapporter.

Mitt budskap till regeringen är: Gör om, gör rätt! Lyssna på oss istället: Assistans är frihet! Rädda LSS!

Även Nora Eklöv, Unga Rörelsehindrades generalsekreterare höll tal:

I somras fick jag drömjobbet som generalsekreterare för Förbundet Unga Rörelsehindrade. Det innebar en flytt från min hemort på Öland till Stockholm, ett nytt liv. Jag är född med en muskelsjukdom och en blodsjukdom och är i behov av personlig assistans för att klara av vardagen, vilket jag tidigare haft genom kommunen på Öland. Men Södermalms stadsdelsförvaltning, Stockholms stad säger nej. Här bedömer man att jag inte har rätt till assistans, fråntas därmed rätten att jobba, fråntas rätten att flytta. Fråntas min frihet.

Jag heter Nora Eklöv, jag är 21 år och jag är en rättighetslös person.

Rättssäkerheten har blivit allt mindre betydelsefull när det kommer till stöd enligt LSS. Det sägs att alla ska dömas lika inför lagen. Men vad händer med rättssäkerheten när en person bedöms olika med samma lag som grund beroende på var den bor? Personlig assistans är frihet, en rättighet men en oskyddad sådan. En rättighet som plötsligt kan tas ifrån dig eller som någon annan kan bestämma att du inte får nyttja trots att du har behov.

För ganska exakt ett år sedan gjorde finansminister Magdalena Andersson ett mycket skrämmande uttalande som fick mig och många andra att få ont i magen. Hon ställde redan utsatta grupper mot varandra på ett sådant sätt att det uppenbart bredde på hat och främlingsfientlighet. Nazism och rasism. Sedan dess har debatten på sociala medier blivit hårdare där grupper anklagas för att ta pengar från andra grupper. Jag tror att ingen av oss i funktionshinderrörelsen som är här idag går på det uttalandet och argumentationen på sociala medier. För vi vet vad hat leder till. Vi vet vad rasism och nazism leder till. För vi har redan varit där, redan drabbats, i vår historia.

Det handlar om hur politiker prioriterar vad pengar ska gå till. Det handlar om att rättigheter som är ovärderliga för många medborgare får en prislapp som vilken budgetpost som helst. När budgeten skärs ned och timmar ska dras in på assistansområdet fråntas personer sina rättigheter, sin rätt att kunna vara just medborgare, för varje assistanstimme är en timme med rättigheter. Med möjlighet att kunna leva ett liv som andra. Att kunna vara delaktig istället för att stå bredvid och titta på.

Att få ett avslag efter flera år med personlig assistans kändes som att få ett slag i ansiktet. Jag har kunnat studera, sommarjobba och bygga en bra grund för arbetslivet. Jag har blivit uppmuntrad av samhället under hela min uppväxt att jag kan, jag kan och får precis som alla andra ha en framtid med samma friheter och möjligheter. Jag tänker tillbaka på skoltiden, på hur man kämpade dag och natt för att få bra betyg. Och hur värdelöst det känns nu när man inte tillåts att arbeta och ha den framtid man kämpade för. Det kändes som att samhället plötsligt menar att “du var värd att satsa på när du byggde din framtid men när du nu enligt oss, kommit fram får du klara sig själv. Nu utnyttjar du bara systemet”. Det finns en dubbelmoral här som är svår att begripa.

Nu står vi på Norra Bantorget. Här har man sedan år 1902 manifesterat för rättigheter åt alla. Mot orättvisor. Nu har vi intagit torget med samma syfte.

De flesta politiska partier startades för att bekämpa orättvisor och kämpa för medborgares fri- och rättigheter. Nu kräver vi att de folkvalda politikerna lyssnar. Vi kräver stopp på indragna assistansbeslut, vi kräver att bedömningar sker med hänsyn till kontinuitetsprincipen i LSS, det vill säga att stöd ska ges så länge det finns behov. För fråntaget stöd är fråntagna rättigheter. Utan rättigheter är vi inga medborgare. Vi är bara rättighetslösa personer.

Manifestationen uppmärksammades i media bland annat av:

• http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6579379
• http://www.tv4.se/nyheterna/artiklar/tusentals-demonstrerar-mot-nya-lss-regler-5842b760fca38f00b90011b6
• http://www.svtplay.se/video/11373506/svt-nyheter-extrasandningar/svt-nyheter-extrasandningar-manifestationer-for-internationella-funktionshinderdagen